Die andere Seite der Demenz: «Meinen Mann so zu verlieren, war grausam»

«Er konnte nichts mehr aus Eigeninitiative machen. Zur Beschäftigung hat er mir die ganze Zeitung vorgelesen, auch wenn er den Inhalt nicht mehr verstanden hat», erzählt Anna. Die letzten acht Jahre waren eine grosse emotionale Herausforderung für sie. Ihr Mann Franz* war ein leidenschaftlicher, sehr erfolgreicher Mann. Heute ist er schwer an der Demenzerkrankung Alzheimer erkrankt.

Man rechnet, dass pro erkrankte Person eine bis drei Angehörige mitbetroffen sind. Oft wird unterschätzt, wie Angehörige von Demenzerkrankten ebenfalls unter der Krankheit leiden. Anna hat uns einen Auszug ihrer gemeinsamen Geschichte erzählt. Heute kann sie klar sagen: «Es ist eine Krankheit, die alle enorm fordert.»

Wie alles begann

Franz und Anna haben sich vor langer Zeit kennen- und lieben gelernt. Anna ist einige Jahre jünger als Franz. Beide waren kulturinteressiert, gut vernetzt und sozial engagiert. Anna beschreibt die Ehe, die sie gemeinsam über Jahre erlebt haben, als sehr herzlich, intensiv und humorvoll.

Die ersten Anzeichen der Demenz äusserten sich bei Franz zunächst schleichend. «Er war ein gescheiter Mann von Wort und Schrift. Das Schreiben und Arbeiten am Computer begann ihm aber fortlaufend mehr Mühe zu bereiten. Franz ist gross und er pflegte stets einen forschen Schritt. Dieser veränderte sich aber mehr in ein kurzschrittiges, geducktes Gehen. Das fiel nur mir auf, selbst bemerkte er das gar nicht.»

In diversen Vereinen war Franz sehr aktiv. Dort begann er sich aber immer weniger wohlzufühlen. Ob sich das kollegiale Verhalten geändert hat – mag sein. Aber anscheinend trauten seine Kollegen sich nicht, Anna über ein verändertes Auftreten in den Klubs zu informieren.

Zwei Personen im Umfeld von Franz und Anna erkrankten an einem Hirntumor. Nach den Auffälligkeiten, die auch Anna an ihrem Ehemann bemerkte, beschlossen sie, gemeinsam den Arzt zu konsultieren. Zu diesem Zeitpunkt war Franz bereits 73 Jahre alt. Auf einem Röntgenbild war kein Tumor ersichtlich. Und dennoch vermutete niemand eine Demenzkrankheit.

Die Diagnose

Erst bei einer weiteren Untersuchung beim Neurochirurgen erhielt Franz die Diagnose Demenz – Alzheimer. In einer Memory-Klinik wurde die Veränderung der geistigen Leistungsfähigkeit abgeklärt. Dort musste sich Franz den üblichen Tests stellen, wie beispielsweise eine Uhr mit vorgegebener Zeit zu zeichnen. Im Normalfall etwas Leichtes. Die Misserfolge, die er bei den Tests einstecken musste, haben ihn fühlbar bedrückt, erzählt Anna. Im frühen Stadium schränkte sich das Paar trotzdem nicht ein, ging in die Ferien und auch weiterhin an Anlässe. Die Vergesslichkeit verschlimmerte sich langsam, aber stetig.

Eine demenzerkrankte Person kommt früher oder später in eine Situation, in der sie nicht mehr selbst für sich entscheiden kann. «Als wichtig herausgestellt haben sich vorsorgliche Massnahmen. Diese hat Franz selber noch im frühen Stadium vorgeschlagen.»

Als Franz vier Jahre nach der Diagnose das zweite Stadium erreichte, begann das «Shadowing». Anna wurde also zum Kompass und Franz folgte ihr auf Schritt und Tritt. Ab diesem Zeitpunkt konnte sie ihn keinen Moment mehr alleine lassen.

Franz blieb ein friedlicher Mensch. Wenn aber Anna ihm beim Zähneputzen oder Duschen half, verstand er manchmal nicht, was sie mit ihm anstellte. Zunehmend begann er sich bei jeglichen Hilfestellungen gegen sie aufzulehnen – eine häufig beschriebene Reaktion bei Demenzerkrankten. «Er hat sich selbst als gesund betrachtet und war deshalb auch nie verbittert. Trotzdem hatte ich keine Minute mehr Ruhe. Die Liebe ist nie verloren gegangen – nur manchmal die Geduld. Ich habe es genossen, einen so wunderbaren Mann an meiner Seite zu haben. Ihn so zu verlieren, war grausam.»

Schleichender Wortschatzverlust

Anna schloss sich einer Gesprächsgruppe für Angehörige von Menschen mit Demenz an. Die Anmeldung habe sie viel Überwindung gebraucht, der Austausch habe sich aber als sehr wertvoll herausgestellt. In der Gruppe konnte sie zwischendurch mal wieder atmen: «Als Angehörige wird man zur Therapeutin, Betreuerin, Aktivistin. Und bleibt trotz allem auch Ehefrau und Geliebte. In der Gruppe erhält man diesbezüglich gute Tipps zur Entlastung.»

Das Bestreben war, so lange wie möglich in der gemeinsamen Wohnung zu leben. Dies, obwohl die Betreuung enorm an den Kräften zehrte. Deshalb begann Franz zwei Mal die Woche eine Tages- und Nachtklinik zu besuchen. So konnte sie anfallende Arbeiten wieder erledigen und wenige Stunden für sich verbringen.

«Der schleichende Wortschatzverlust war das Schlimmste.» Beim letzten Besuch in der Memory-Klink konnte Franz beinahe nichts mehr schreiben. Die Ärztin und Anna waren überrascht, als er trotz allem noch auf ein Blatt schrieb: «Ich liebe Anna.»

Franz hatte das fortgeschrittene Stadium mit 80 Jahren erreicht. «Wir verloren viele Bekanntschaften – nicht böswillig», erklärt Anna, «aber viele wussten nicht, wie sie mit der Krankheit umgehen sollten.» Wenige treue Freunde begleiten das Ehepaar aber bis heute.

«Der Beschluss war das Erschütterndste, das ich je erlebt habe»

Seit Anfang dieses Jahres begann Franz, vermehrt wegzulaufen. Verwirrt streifte er durch die Quartierstrassen. Anna begann aus purer Erschöpfung häufiger zu weinen, erzählt sie. Dieses Jahr musste sie sich schweren Herzens entscheiden und liess Franz ganz in einem Pflegeheim betreuen. «Das war das Erschütterndste, das ich je erlebt habe. Es ist ein furchtbarer Verlust eines grossartigen Menschen. Das tut weh.» Solange die beiden noch zusammenwohnten, schlief das Ehepaar jede Nacht Hand in Hand zusammen ein.

Obwohl das Pflegeheim 40 Minuten entfernt ist, besucht Anna ihrem Ehemann jeden zweiten Tag. Er erkennt sie auch noch als seine Liebste und freut sich bei jedem Mal aufs Neue, wenn sie ihn besuchen kommt.

*Namen geändert

Alzheimer Schweiz bietet in über 120 Angehörigengruppen Hilfe zur Selbsthilfe an. Mehr Informationen erhältst du hier.